„Внимание! Чуйте ме! Всички, които чуват, да си запушат ушите! Татко запуши ли ги? Готови ли сте!?“ – Не бяхме…
Действието се развива на „Камбаните“, където заведох децата си и техен приятел през почивните дни. Там на входа има странен надпис, който гласи „Не бийте силно камбаните…“ – повечето хора се съобразяват и пазят спокойствието на новопостроените жилищни комплекси в района, но не и ние – скараха ни се…
Всъщност какво значи „силно“, измерено в децибели? Не беше обяснено. Аз за съжаление съм добре запознат с тази материя:
Нормалният звук, този, с който обикновено разговаряме помежду си, е между 30 и 60 децибела, над 60 докъм 80 е силен, нагоре вече става опасно…
Запознат съм не заради тийнейджърските си купони, наложи се,
защото децата ми се родиха глухи.
Имам две деца –Мария на девет и Александър на седем. Те завършиха трети и първи клас в 38-мо ОУ „Васил Априлов“ в София.
Бащинството ми не се различава много от това на всеки друг – водя ги на училище, всяка вечер ги моля почти на колене да си обуят пантофите и да си измият зъбите и прочее, да не изпадаме в битовизми…
Синът ми ходи на таекуондо, иска електрическа китара за рождения си ден и е много горд, че е усвоил „Лунната походка“ на Майкъл Джексън. Дъщеря ми има проблеми с таблицата за умножение, затова пък умее да мами на карти и обича да чете. И двамата ходят на английски.
Преди години, когато с майка им разбрахме, че те не чуват, изброените неща изглеждаха като невъзможна мечта.
Медицинският термин е „вродена нервно-сензорна глухота“. Означава, че ушният нерв не работи и звукът няма как да достигне до мозъка, или достига там в недостатъчна степен. Не се лекува. Ушният нерв не се възстановява, ако е увреден.
Ако до мозъка на човек достигат по-малко от 40 децибела звук, той е слабочуващ и развитието на реч, която да е като на чуващ, е дълъг път.
Когато човек няма възможност да развие конвенционална реч, общува предимно чрез езика на жестовете – това неминуемо поставя бариери. Има нечуващи и слабочуващи хора, които говорят на нашия език, но интонацията им е по-различна, тъй като те не могат да чуят това, което изговарят.
Съществува схващане, че глухата общност е носител на отделна култура, че тя носи самобитна ценност – не желая да навлизам в подробности, но няма как да се отрече, че съществува и
степен на изолация и затвореност на тази общност.
Това за съжаление е по обективни причини и в известна степен е факт, дори в най-толерантните общества.
Трябва да се знае, че жестовият език не е универсален, в България например той не е само един, а различните държави имат различни жестове. Жестовият език е по-фрагментарен от нашия и с него могат да бъдат изразени по-малко нюанси на речта, отколкото с „езика на чуващите“ (това е термин, който съм срещал в средите на нечуващите).
Думите ми със сигурност се забиват като стрели в сърцата на много хора, но трябва да се говори директно, за да бъде ясно.
Решение на проблема на родените глухи деца има, и то, на този етап, е само едно – кохлеарна имплантация.
Кохлеарната имплантация е оперативна намеса, при която в кохлеата се поставя електрод, който предава сигнали на нерва към мозъка. Кохлеарният имплант се състои от две части – вътрешна и външна. Външната част прилича на обикновен слухов апарат, маха се и се сваля като такъв. Когато човек го махне, се потапя в тишина. Външното тяло на кохлеарния имплант представлява микропроцесор, който трансформира звука в електронен импулс. Импулсът се изпраща до мозъка чрез бубина. В мозъка какво точно се случва, не знам,
но синът ми има отношение към музиката.
Единственият начин човек, роден с глухота, да развие реч като на чуващ, е кохлеарната инплантация, но за да бъде успешна тя, трябва да се направи възможно най-рано, в детството.
Мястото, което избрахме за операцията на дъщеря ми, а впоследствие и на сина ми, бе клиниката „Уши, нос и гърло“ във Военно-медицинска академия. Операциите извършиха златните ръце на Венцислав Цветков – тогава доцент, а сега професор. На него и екипа му моето и стотици други семейства дължат много. Хората, които работят във ВМА, са истински съвременни рицари, войници, които всеки ден се сражават на страната на доброто. Професионалисти както в работата си, така и с отношението си към пациентите. Това, за съжаление, липсва на много места, като например в болницата, където бяхме потърсили помощ преди това.
Оперативната намеса е само етап от пътя.
Тя е изключително важна част от него, но след нея започва дълъг процес на рехабилитация. Без добра рехабилитация и правилни настройки на апарата няма как да има позитивен резултат. За съжаление, извън София местата за рехабилитация не са много.
Аз чувам още от раждането си. Децата ми обаче чуват от момента на включване на имплантите. Дъщеря ми беше имплантирана на година и два месеца, а синът ми – на единайсет месеца. При хората с подобни импланти се употребява терминът „слухова възраст“. Колкото по-малка е разликата между слуховата и реалната възраст на детето, толкова по-голям е шансът за добро развитие след имплантацията.
След първото включване на импланта е нужно време мозъкът да се научи да разпознава сигналите от апарата и да ги трансформира в звук със съответния характер. Време минава и до първите осъзнати думи и изречения на децата. Този период може да се стори смазващо дълъг за един родител. Той продължава около година, понякога повече. Това е период на интензивна рехабилитация и постоянни настройки на машинката.
Настройките на импланта се правят през целия живот на човек, но в началото на неговия слухов път са от решаващо значение за позитивното му развитие. Някои родители в моето положение дори пътуват до чужбина, за да осигурят добри настройки на апаратите на децата си. В моя случай имплантите, които използват децата ми, имат поддръжка и в България на много високо ниво в лицето на инженер Борислава Величкова, която е с нас от първия звук.
Първата дума на сина ми беше „Море“
и тя дойде след дълги месеци на работа. По време на един майски уикенд на безлюден плаж, след като сигурно около двеста пъти му бяхме повторили: „Шошо (така наричаме Александър), виж, море, море, Шошо…“ Той посочи хоризонта и го каза. Същото лято каза на сестра си, че я обича, а скоро след това дойде и първото му осъзнато изречение, пак към Мария – „Ме бии Хохоо!(Не бий Шошо)“
При дъщеря ми Момо, така я наричаме, нещата се случваха някак по-бързо, но
жените поначало умеят да се изразяват по-добре от нас.
Първото нещо, което ни обясниха, когато разбрахме за състоянието й, беше: Забравете, че детето ви е глухо! Говорете му, учете го да говори, провокирайте го да общува“. До ден- днешен изпадам в безумната комична ситуация да говоря, дори да споря с нея, когато тя е без апарат…
Рехабилитацията е свързана със специфични практики и без специалисти е немислима. Разбира се, няма как детето да бъде при специалисти 24 часа в денонощието, така че основната част от обучението се случва в реална социална среда. В началото дъщеря ми ходеше на специализирана детска ясла, допълнително в къщи идваше педагог. При първа възможност успяхме да я преместим в масова градина с ресурсен учител. Днес децата учат в масово училище. В момента може би им е по-трудно, отколкото на другите, но в крайна сметка
в живота никой няма да ги гали с перце.
Масовата образователна и социална среда бе съчетана с труда на много специалисти, лекари, инженери, ресурсни учители, логопеди и слухово-речеви рехабилитатори. Много важен човек за децата ми е Таня Димитрова. Вие я познавате като жестомимичен преводач от телевизионния екран, за мен и стотици родители на глухи деца от София – тя е ангел. Жестовият превод е едно от работните места на Таня, с които тя подпомага съществуването един от малкото центрове в България за слухово-речева рехабилитация.
Семейството на Таня се е нагърбило с почти апостолската дейност на център „Яника“. Това е мястото, където синът ми за пръв път се учеше да чува и да говори, там ходи и дъщеря ми и в момента, и вече е трудно да я надприказваш.
Рехабилитацията е дълъг и труден процес, отнема години. Стъпките, които нечуващите деца правят, са малки, но значими. Трудно е чуващ човек да си го представи, но едно глухо дете, първо трябва да осъзнае, че може да издава звуци, после постепенно се научава да ги контролира. В някакъв момент разбира, че светът около него е пълен със звуци, които то не чува, но се научава да ги различава по някакъв начин. Някои от сетивата му се изострят, за да компенсират дефицита. Детето усеща вятъра от движещ се човек край себе си, знае, че когато човекът срещу него си отваря устата по определен начин, съобщава неща…
Това е път, който започва преди кохлеарната имплантация и не винаги завършва с такава. Причините за това са много – липса на информация, липса на средства, нежелание, страх и напразни надежди, че може и без това.
Имплантацията е средство, което дава шанс за пълноценен живот, но все пак – никога няма гаранции за успех, а и пътят след това е дълъг. Друг вариант обаче за децата, родени със сериозни слухови увреждания, няма.
В определени ситуации хората с кохлеарен имплант са способни да чуят неща, които са невъзможни за нас – шепот в дъното на дълъг коридор, водата на съседите три етажа надолу и други. В шумна среда обаче им е трудно, също така липсват определени нюанси на звука.
Предполагам, че е определено предимство това, че можеш да си махнеш апарата от главата, когато решиш и да се потопиш в тишина, особено докато баща ти ти чете конско.
В началото на този разказ бяхме на „Камбаните“, синът ми си беше махнал апаратите, преди да ни предупреди да си запушим ушите, после удари осемнайсет пъти камбаната на България с всичка сила – искаше да усети цялата сила на звука. Каза, че го гъделичка по бузите.
0 Коментара