Лупусът е автоимунно заболяване, което засяга предимно млади жени и често остава неразпознато години наред заради своите „маскирани“ симптоми – умора, болки в ставите, обриви, проблеми с паметта. Заради тази неясна клинична картина много пациенти преминават през дълъг и изтощителен път на търсене на диагноза, изпълнен с объркване, тревожност и понякога чувство на недооцененост.
Защо е толкова важно ранното разпознаване на симптомите и навременната консултация със специалист? Какво означава да живееш с „невидимо заболяване“ и как обществото може да бъде по-съпричастно? За тези въпроси разговаряме с д-р Силвия Куцарова – специалист по ревматология, която споделя своя професионален опит и истории от практиката си.
Какво преживява една жена преди да получи диагноза Системен лупус еритематозус (СЛЕ)? Има ли лични истории, които през годините са ви докоснали?
Пациентите, диагностицирани със СЛЕ, преминават през цяла палитра от емоции. От объркването и несигурността при посещението от лекар на лекар с противоречиви диагнози, през страдание от неразбирането от околните и света, до пълен емоционален стрес – при който пациентът започва да се съмнява в себе си, да си задава въпроси дали не си въобразява или дори преувеличава.
Продължавайки по пътя на лупуса и първоначалното поставяне на диагнозата чувствата преливат – едновременно облекчение и страх, дори шок. Неминуемо след тях започват и въпросите: „Как се живее с тази диагноза?“, „Ще водя ли нормален начин на живот?“, „Ще мога ли да имам деца?“.
Голяма част от пациентите достигат до адаптация и обучение за болестта, чрез близка връзка и доверие в лекаря. Чрез промени в начина на живот и внимание за слънцезащита и отделяне на време за почивка. Чрез подкрепа от психолози, близки и пациентска организация.
Всеки пациент си има история, която за него е най-истинска и най-затрогваща, а аз съм съпричастна с всеки.
Какво трябва да знае една майка, ако дъщеря й започне да проявява симптоми на това заболяване и кои са най-честите първи прояви?
Важно е да се обърне внимание на комбинацията от няколко оплаквания, не на всяко по отделно. С повишено внимание са комбинациите на няколко от следните симптоми:
Хронична умора, дори след сън; болки в ставите и мускулите; кожни обиви (пеперудообразен обрив по лицето); косопад; фоточувствителност; температура без инфекция; главоболие; проблеми с паметта и концентрацията; оток по лицето, крайниците (често срещани при бъбречно засягане); сърдечни и белодробни проблеми.
Какви са рисковете от забавена диагноза и как това се отразява на психиката и качеството на живот?
Ранното разпознаване на лупуса е от особена важност, а навременната диагноза може да промени хода на заболяването. От ключово значение е търсене на лекарска помощ – общопрактикуващ лекар, ревматолог, дерматолог.
Рисковете са много и всеобхватни:
Риск за физическото здраве – непоправима органна увреда на мозъка, бъбреците, сърцето, бял дроб, дори органна недостатъчност; риск от инфекции, по-малка ефективност на лечението при забавяне на диагнозата.
Риск за психическото състояние – страх, тревожност, стрес, панически атаки, депресия, суицидни мисли; чувство на безнадеждност, ниско самочувствие и изолация. Избягване на контакти.
Риск относно качеството на живот – обикновените дейности могат да станат трудни за изпълнение, това влияе на работата, ученето, ежедневните отговорности. Чести отсъствия от работа или училище, затрудняване на комуникацията с работодатели и не на последно място финансово бреме.
Кампанията включва и пациенти – защо е важно да се даде глас и на техните истории?
Това е акт на информираност, подкрепа и борба с неразбирането и стигмата около едно автоимунно заболяване, което е трудно за диагностициране и затруднява качеството на живота. Важно е, за да имат пациентите психологическа подкрепа и от други с подобна на тяхната история и да знаят, че не са сами и това е диагноза, с която може да се живее. Важна за обществото е информираността за съществуването на болестта. Важна е и подкрепата за медицинската общност за по-ранна диагностика и терапия. Важно е и за бъдещите пациенти. От голямо значение е повишаването на осведомеността на обществото и пациентите, в частност, че лупусът е невидима болест.
Какво могат да направят жените, за да подкрепят близък, който се бори с лупус?
От изключително значение, на първо място, е приемането. Пациентите имат нужда да бъдат изслушани, емоционално подкрепени. Да бъдеш до тях, без да омаловажаваш проблемите. Да се информираш за болестта като форма на ангажиране и съпричастност с проблемите на болния. Да ги подкрепиш в ежедневието, чрез помощ в домакинството, придружаване до лекар и др.
Подкрепата изисква да се влага сърце, разбиране и постоянство; малки, но постоянни жестове на загриженост са онова, което създава усещане за сигурност в борбата с едно трудно заболяване.
Възможен ли е пълноценен живот с диагноза СЛЕ?
Да, възможен е. Изисква се постоянна грижа за здравето, информираност и адаптация на състоянието. Спазването на определени принципи е задължително: Редовен лекарски контрол, изследвания, навременно овладяване на обострянията / пристъпите, терапия за съпътстващите патологии. здравословен начин на живот чрез балансирано хранене, хидратация, пълноценен сън, умерена активност, избягване на стрес, UV лъчение, инфекции. Също така и психологическа подкрепа от групи за подкрепа, семейство, приятели. С адекватна и добра грижа много хора работят, спортуват, създават семейства и се радват на нормален социален живот.
Какво означава да се живее с „невидимо заболяване“ и как това се разбира от обществото?
„Невидимо заболяване“ – да носиш товар, да носиш със себе си болка, умора, страх. Вътрешно да носиш своя битка с усещане за неразбиране, осъждане от другите. Да бъдеш заклеймен като мързелив, че се преструваш, а всъщност си добре.
Трудно болният може да обясни състоянието си и тъй като хората не виждат болката, често пациентът е изолиран социално.
Обществото не разбира защо човекът има проблем и не работи, а същевременно не изглежда болен. Трябва повече информираност и емпатия, да се разберат и съпреживеят чувствата, да се поставят на неговото място. Трябва да се има доверие и подкрепа.
Какво бихте казали на жените, които се колебаят дали да посетят ревматолог?
Навременната консултация със специалист може да промени живота. Колкото по-рано се открие, толкова шансът да се контролира е по-голям. Първата крачка е най-трудна, но трябва да се направи – а тя е да се потърси специалист навреме!
Научете повече за болестта и нейните симптоми на сайта
или Facebook страницата на кампанията.
Материалът се публикува със съдействието на АстраЗенека България. Материалът има информативен характер и не е предназначен да замести консултацията с лекар.
При въпроси относно Вашето здраве винаги се консултирайте с лекар.
0 Коментара